Jag tog beslutet långt innan jag var mogen att förstå omfattningen av att veta. 

När jag fick reda på att vi hade den genetiska sjukdomen Huntington i släkten var jag 16 år. Jag satt i bilen tillsammans med min förälder på väg till min dåvarande pojkvän. Det kändes helt självklart att jag ville veta om jag bar på anlaget att insjukna. Men samtidigt trodde den största delen av mig att risken att jag bar på anlaget var minimalt, för min förälder var inte sjuk. Jag bestämde mig där och då, som 16åring att genen fanns inte hos min sida av släkten. Den slutade hos min mormor. Så var det. 

 

Men långt inom mig fanns tanken där att skulle någon på min sida på sjuk, så skulle jag testa mig. Jag ville veta. Jag måste få veta.

 

En kall novemberdag.

Många år gick och det kom på tal igen. Min förälder var tvärsäker på att sjukdomen inte kom i våra gener. Vi skulle inte bli drabbade av den, någon av oss. Så kom beskedet. 

Min förälder hade den trasiga genen, min förälder är bärare av anlaget. Min förälder kommer att insjukna. Om en dag, om ett år, om 10 år. 

Ni förstår, ett test kan aldrig berätta för oss NÄR man insjuknar i sjukdomen, utan bara ATT man kommer bli sjuk. Normalt blir man sjuk mellan 30-50 år. I vissa fall finns det de människor som insjuknat i 60 års ålder. Men det är ovanligt.

 

Jag bestämde mig i samma sekund som beskedet kom att jag måste veta mitt öde. För det är precis så det känns. Ett besked att man är bärare av anlaget är ett svar på hur ditt liv kommer att sluta, ditt öde.

Känslan som kommer när man får reda på att det finns 50 % chans att man kommer insjukna är obeskrivlig. Vi människor är mentalt intalade att "det kommer aldrig hända mig". Men när man helt plötsligt inte passar in i den katergorin, man är inte längre skyddad av tanken "det händer inte mig". 

Jag är av den personligheten att jag vill gärna veta. Min främsta och kanske mest jobbigaste egenskap är att jag är nyfiken. För mig är det mest psykiskt påfrestande som finns ovetskapen. Ovetskapen om att vara bärare av anlaget var fruktansvärd. 

 

Pyskologer, överläkare och genetikforskare alla ifrågasatte mig många gånger om. Du är ung, varför ska du veta, det är många år kvar om du är bärare av genen. varför varför varför?

För mig fanns bara ett svar: Jag orkar inte leva med ovetskapen. Jag behöver planera mitt liv.

 

Därför tog jag beslutet att ta reda på om jag är bäraren av anlaget. 

 

 

 

When I found out that we had Huntington disease in the family, I was 16 years old. I sat in the car with my parents on the way to my boyfriend. It felt absolutely clear that I wanted to know if inherited the gene. But at the same time thought the risk that I was carrying the gene were minimal, my parent were not sick. I decided then and there that the gene was not at my side of the family. It ended with my grandmother. So be it.

 

But far within me was the idea that there if someone on my side of family was ended up sick I would test me. I wanted to know. I needed to know.

 

A cold November day.

Many years went by and it came up again. My parent were absolutely sure that the disease was not inherited by us. We would not be affected by it, either of us. Then came the news.

My parent had the broken gene, my parent inherited the gene. My parent will become ill. Maybe it would take one day, maybe in one year, or 10 years.

You see, the test can not tell us when the disease will break out. Normally you become sick between 30-50 years. In some cases, there are the people who are 60 years when it’ll break out But it is unusual.

 

I decided the minute the news came that I must know my fate. For that is exactly how it feels. A statement that you inherited the gene is an answer to how your life will end, your destiny.

The feeling that comes when you learn that there's a 50% chance that you’ll become ill is indescribable. We humans are mentally persuaded that "it will never happen to me". But when you suddenly do not fit into the category, you are no longer protected by the thought "it not happen to me".

I am of the personality that I would like to know. My biggest and maybe most annoying part of me is that I'm curious. For me, the most mentally challenging feeling is ignorance. Ignorance of inherited the gene was terrible.

 

To be questioned.

Psychologist, doctors and genetics researcher they all questioned me many times. You're young, so you should know, there are many years left if you inherited the gene. why why why?

For me there was only one answer: I can not live with ignorance. I need to plan my life.

 

Therefore, I decided to find out if I'm inherited the gene.

 

I need to plan my life if I inherited the gene.